Si chiama Raffaela, ha 15 anni, frequenta il Liceo Scientifico Cambridge e come tanti adolescenti ha molte passioni: gli amici, la musica, i concerti, i film e la lettura in particolare.
Ma l’adolescente di Guidonia è affetta dalla nascita da una cardiopatia congenita complessa, l’anomalia di Ebstein: si tratta di una patologia rarissima che riguarda la parte destra del cuore, della valvola tricuspide in particolare, e rappresenta appena l’1% di tutte le cardiopatie.
Oggi Raffaela accusa stanchezza ed affanno che non le consentono di svolgere adeguatamente le sue attività, per questo occorre agire prima che la funzionalità del suo cuore venga compromessa.
Così i genitori, Luigi ed Emma Domenicone, lanciano un appello finalizzato ad una raccolta fondi che consenta alla loro figlia “speciale” di essere sottoposta ad un nuovo intervento cardiochirurgico in una struttura ad altissima specializzazione negli USA, il Boston Children’s hospital, dove l’Ebstein è studiato da molti anni ed è curato con successo, come evidenziano le pubblicazioni scientifiche.
“Nel 2007 – racconta la coppia – dopo un lungo fidanzamento abbiamo coronato il nostro sogno d’amore con il matrimonio e l’anno successivo è nata Raffaela, la nostra unica figlia.
E’ stato il dono più grande che il Signore potesse farci. Raffaela è venuta al mondo portando con sé una cardiopatia congenita complessa, l’anomalia di Ebstein.
Dopo un momento di sconforto iniziale, ci siamo ben presto rimboccati le maniche per affrontare questa “sfida” nei migliori dei modi e con tutte le nostre forze.
E sapete perché?
Perché la forza ce l’ha sempre data Raffaela stessa: i suoi occhioni grandi, il suo sorriso e la sua allegria sono sempre stati una dichiarazione d’amore per chiunque”.
Mamma Emma e papà Luigi la chiamano “piccola-grande guerriera” che è andata contro qualsiasi pronostico.
“Secondo il ginecologo non avrebbe avuto la forza di nascere – prosegue il racconto della coppia – Secondo il pediatra non avrebbe avuto la FORZA di attaccarsi al seno perché pesava solo 1,9 Kg; invece, ci riuscì in un attimo.
Secondo il cardiochirurgo avrebbe necessitato di un grosso intervento entro i 2 anni di vita, invece l’ha fatto a 10;
Secondo altri medici non avrebbe avuto una crescita regolare e invece è 1,70 m di altezza, studia canto, chitarra e ci ha dato parecchie soddisfazioni anche a scuola.
Questa è Raffaela: un turbine di emozioni continue.
All’età di 10 anni, nel tentativo di correggere l’anomalia di Ebstein, Raffaela è stata sottoposta ad un delicato intervento cardichirurgico con la “tecnica a cono” qui in Italia, ma l’esito non è stato positivo data la rarità della patologia e la poca esperienza in merito; anzi l’insufficienza della valvola tricuspide è rimasta severa, si sono aggiunte aritmie e l’occlusione di una vena oltre a dover assumere molti farmaci quotidianamente”.
“Lo sconforto per noi genitori è stato altissimo – confessano Luigi ed Emma Domenicone – ma anche in quell’occasione non ci siamo persi d’animo: abbiamo cominciato a “studiare” meglio la situazione interpellando diverse strutture.
I medici statunitensi del Boston Children’s hospital hanno valutato con attenzione il caso di Raffaela e ci assicurano altissime probabilità di successo in base alle evidenze e alla loro esperienza e soprattutto possono riparare la tricuspide senza ricorrere a protesi e/o aggiunta di tessuto umano. Questo è indispensabile per una giovane vita che ha ancora molti anni davanti a sé e tanti progetti da realizzare: salvare i propri tessuti e membrane è per i medici garanzia di un intervento definitivo”.
“Chi ci conosce bene – concludono Luigi ed Emma – sa quanto è difficile per noi genitori chiedere aiuto, ma l’impegno economico è altissimo e per questo ci rivolgiamo a tutti voi affinché possiate supportarci partecipando alla raccolta fondi e condividendola il più possibile tra amici, parenti, associazioni ed enti anche mediante i social.
REGALA UN BATTITO DI CUORE A RAFFY: solo così possiamo aiutarla a crescere in salute e a realizzare tutti i suoi sogni di adolescente!
Affidandoci al Signore e alle mani dell’uomo confidiamo in questo.
Grazie di cuore”.
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