Il taekwondo come forma di cura. La disciplina marziale di origini coreane ha aiutato moltissimo il piccolo Gabriele, 9 anni de La Botte, affetto da neurofibromatosi di tipo 1 e camptodattilia, tanto che la mamma Assunta Onorati ha deciso di scrivere una lettera per far sapere a tutti che “star meglio si può”.
Casalinga, 46 anni, sposata con Salvatore Varvaro, 51 anni, impiegato a Bivio di Guidonia, originario di Partinico vicino Palermo, Assunta porta ogni settimana Gabriele alla palestra comunale di piazza Colle Grato per il corso di taekwon-do tenuto dal maestro Alvaro Crocchiante.
Lo fa da 6 anni, quando il bambino già aveva subito la sua prima operazione. La neurofibromatosi è una malattia rara che colpisce un neonato su mille e 500, non è diagnosticabile in fase pre-natale e si manifesta a partire dal primo mese di vita.
Una, due, tre macchie caffellatte sulla pelle. Quando diventano sei, i medici danno la sentenza. Si formano fibromi in varie parti del corpo, spesso anche in organi vitali. A Gabriele si è palesata anche la captodattilia, una malformazione delle falangi nella mano sinistra. Eppure, nulla ha impedito ai genitori e al maestro Crocchiante di trasformare in un allievo modello e cintura gialla di taekwon-do questo ragazzino dalla parlatina spigliata che a scuola hanno ribattezzato “Giuliacci”.
Assunta e Salvatore si sono conosciuti nella parrocchia de La Botte a metà anni ’70. Nel 1980 si sono fidanzati e sette anni dopo sono convolati a nozze: nel 1989 è nata Michela, nel 1992 Damiano e nel 2003, Gabriele. Sostenitori a distanza di una Onlus di Parma che riunisce le famiglie con casi di neurofibromatosi, nella vita del piccolo quartiere (dove si sono trasferiti definitivamente nove anni fa, da Villanova) sono attivissimi nel sociale.
Assunta, perché ha portato suo figlio a fare taekwondo?
“I medici ci consigliarono di avvicinarlo ad uno sport che lo aiutasse ad avere fiducia nelle sue capacità fisiche e mentali. Mio nipote faceva taekwon-do, così siamo venuti a informarci ed eccoci qui”.
Qual è la quotidianeità di Gabriele?
“Normalissima. Frequenta la terza elementare ed è bravissimo, ha tutti 8 e 9. Poi viene in palestra, ma gli piace molto anche giocare a pallone con gli amici di scuola. Quando sta a casa usa le costruzioni, i lego e poi adora aiutare il papà con le piante”.
Fa terapie?
“Solo 24 ore prima e 24 ore dopo un intervento. Essendo un’operazione lunga e pesante ha bisogno di essere preparato”.
Cosa avete provato quando fu diagnosticata la neurofibromatosi?
“Non è stato facile, ma la doccia fredda fu la malattia alla mano. Inizialmente provammo con fasciature, fisioterapie, tutori. Ma la mano è sempre rimasta così, anche se ne ha migliorato l’uso tra operazioni e sport. In ogni caso è stato “fortunato”, perché la captodattilia potrebbe colpire la spina dorsale e tutti e quattro gli arti.
Spesso i genitori con figli affetti da malattie gravi tendono ad essere iper-protettivi.
E’ vero, ma noi non la pensiamo così. Gabriele viene trattato come dev’essere trattato un figlio: se sbaglia, viene sgridato, anche duramente. Pensi che nonostante abbia portato un gesso per 80 giorni e sia stato complessivamente quasi un mese in ospedale, ha fatto sempre i suoi compiti. Gabriele è come tutti gli altri, ama stare con gli altri bambini, e così dev’essere sempre”.
La ricerca sta compiendo buoni passi riguardo alla neurofibromatosi?
“Abbastanza. In vent’anni si sono scoperte nuove tecniche di cura, nuove terapie, la scienza va avanti anche in maniera veloce. E poi c’è da dire che al Bambin Gesù fanno le cose veramente per bene. Spesso si cerca di andare all’estero, ma ci sono istituti d’eccellenza anche in Italia e quello è uno dei primi sicuramente. Un “covo di Santi”, dove anche il primario si occupa di te come fossi un amico. Nessuno viene lasciato solo”.
Un episodio felice legato a Gabriele?
“Non ce n’è uno, con lui ogni giorno è una gioia. È un bambino pieno di vita e d’affetto, ama moltissimo raccontare le sue giornate la sera a cena, vuole bene ai suoi fratelli e ha tanti amichetti. Anche nei periodi precedenti agli interventi, tutta la famiglia vive momenti positivi, perché siamo ancora più uniti. Nessuno vuole pesare sull’altro, tutti si aiutano. E poi certamente la Fede ci aiuta e ci aiuterà sempre: siamo tutti molto credenti”.
Consiglierebbe il taekwon-do come “terapia” in casi simili?
“Per Gabriele ha fatto tanto, quindi sì. Il maestro Alvaro è una persona fantastica, paziente e affettuosa. Non è stato semplice e anche contro lo scetticismo di qualcuno ha ottenuto con Gabriele risultati insperati. Il mio “Giuliacci” tira calci che è una meraviglia”.
Valerio Valeri
