In sella dal 4 all’8 ottobre riparte per la decima edizione il Charity Bike Tour FFC Ricerca, che di anno in anno attraversa lo Stivale per incontrare e sensibilizzare la popolazione sulla fibrosi cistica e sull’importanza del sostegno alla ricerca scientifica, impegnata a trovare una cura per tutte le persone che ancora l’attendono.
Dopo la raccolta record del 2021 con oltre 100 mila euro e più di 500 km percorsi, quest’anno si pedala attraverso Lazio e Campania, con 5 charity dinner e oltre 20 tappe organizzate dai volontari delle Delegazioni e Gruppi di sostegno FFC Ricerca. Tappa anche a Tivoli dove la corsa domani 5 ottobre alle ore 11 si fermerà a Villa d’Este.
“Siamo onorati di aderire a una causa così importante come la sensibilizzazione sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa, ancora troppo poco conosciute – dichiara Andrea Bruciati, direttore dell’Istituto Villa Adriana e Villa d’Este a Tivoli – Sono 6.000 le persone con fibrosi cistica (FC) in Italia, un 30% ancora orfane di terapia”.
“Villa d’Este – aggiunge – estende l’invito di partecipazione a tutti coloro che credono che le malattie rare non vadano dimenticate, che sia importante contribuire a supportare la ricerca, su cui i malati ripongono ogni loro speranza, anche con un piccolo gesto, come una donazione per il Ciclamino della Ricerca“.
Sarà l’occasione per incontrare il Presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) Matteo Marzotto, che firmerà i libri sul Bike Tour e altri gadget, insieme a Maurizio Fondriest, campione mondiale di ciclismo nel 1988 e Maurizio Cassani, ex Commissario Tecnico della Nazionale di Ciclismo maschile dal 2014 al 2021, nonché per vedere Villa d’Este colorarsi di rosa, coi Ciclamini della Ricerca.
Un appuntamento volto a sostenere la mission “Una cura per tutti” della onlus FFC Ricerca – riconosciuta dal MUR (Ministero dell’Università e della Ricerca) e certificata dall’Istituto Italiano della Donazione – che mira a trovare la cura per le oltre 2000 mutazioni del gene che causa la malattia e sconfiggere alla radice la fibrosi cistica.
In Italia, ogni settimana nascono 2 bambini con la Fibrosi cistica, la cui aspettativa media di vita, grazie ad alcuni farmaci innovativi di recente scoperta, supera oggi i 40 anni, al prezzo di pesanti cure quotidiane: un malato Fibrosi cistica a 40 anni ha passato in media 3 anni della sua vita in ospedale, prendendo ogni giorno circa 20 pillole e dedicando 3 ore alla fisioterapia respiratoria.
La fibrosi cistica è dovuta infatti a un gene mutato che provoca secrezioni mucose dense che tendono a ristagnare, soprattutto nei bronchi e polmoni, generando infezione e infiammazione che nel tempo possono causare insufficienza respiratoria.
Da qui, l’inno al respiro della XX Campagna Nazionale FFC Ricerca che viene inaugurata dal Bike Tour.
“Ventimila respiri al giorno: tanti sono i momenti in cui inspiriamo ed espiriamo, spesso senza accorgercene. – dichiara Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca – Non si può dire lo stesso per chi è affetto da fibrosi cistica. Chi nasce con la fibrosi cistica dà valore a ogni respiro. Chi nasce con la FC conta sul nostro supporto. Con un ciclamino, ma anche con una semplice firma, a costo zero, in occasione della dichiarazione dei redditi, destinando il nostro 5×1000 a FFC Ricerca, si può fare molto”.
