TIVOLI – La Bike Tour contro la fibrosi cistica fa tappa a Villa d’Este

L'appuntamento domani mercoledì 5 ottobre alle 11. Si può contribuire acquistando un ciclamino

In sella dal 4 all’8 ottobre riparte per la decima edizione il Charity Bike Tour FFC Ricerca, che di anno in anno attraversa lo Stivale per incontrare e sensibilizzare la popolazione sulla fibrosi cistica e sull’importanza del sostegno alla ricerca scientifica, impegnata a trovare una cura per tutte le persone che ancora l’attendono.

Dopo la raccolta record del 2021 con oltre 100 mila euro e più di 500 km percorsi, quest’anno si pedala attraverso Lazio e Campania, con 5 charity dinner e oltre 20 tappe organizzate dai volontari delle Delegazioni e Gruppi di sostegno FFC Ricerca. Tappa anche a Tivoli dove la corsa domani 5 ottobre alle ore 11 si fermerà a Villa d’Este.

Siamo onorati di aderire a una causa così importante come la sensibilizzazione sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa, ancora troppo poco conosciute –  dichiara Andrea Bruciati, direttore dell’Istituto Villa Adriana e Villa d’Este a Tivoli – Sono 6.000 le persone con fibrosi cistica (FC) in Italia, un 30% ancora orfane di terapia”.

Villa d’Este – aggiunge – estende l’invito di partecipazione a tutti coloro che credono che le malattie rare non vadano dimenticate, che sia importante contribuire a supportare la ricerca, su cui i malati ripongono ogni loro speranza, anche con un piccolo gesto, come una donazione per il Ciclamino della Ricerca“.

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Sarà l’occasione per incontrare il Presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) Matteo Marzotto, che firmerà i libri sul Bike Tour e altri gadget, insieme a Maurizio Fondriest, campione mondiale di ciclismo nel 1988 e Maurizio Cassani, ex Commissario Tecnico della Nazionale di Ciclismo maschile dal 2014 al 2021, nonché per vedere Villa d’Este colorarsi di rosa, coi Ciclamini della Ricerca.

Un appuntamento volto a sostenere la mission “Una cura per tutti” della onlus FFC Ricerca – riconosciuta dal MUR (Ministero dell’Università e della Ricerca) e certificata dall’Istituto Italiano della Donazione – che mira a trovare la cura per le oltre 2000 mutazioni del gene che causa la malattia e sconfiggere alla radice la fibrosi cistica.

In Italia, ogni settimana nascono 2 bambini con la Fibrosi cistica, la cui aspettativa media di vita, grazie ad alcuni farmaci innovativi di recente scoperta, supera oggi i 40 anni, al prezzo di pesanti cure quotidiane: un malato Fibrosi cistica a 40 anni ha passato in media 3 anni della sua vita in ospedale,  prendendo ogni giorno circa 20 pillole e dedicando 3 ore alla fisioterapia respiratoria.

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La fibrosi cistica è dovuta infatti a un gene mutato che provoca secrezioni mucose dense che tendono a ristagnare, soprattutto nei bronchi e polmoni, generando infezione e infiammazione che nel tempo possono causare insufficienza respiratoria.

Da qui, l’inno al respiro della  XX Campagna Nazionale FFC Ricerca che viene inaugurata dal Bike Tour.

Ventimila respiri al giorno: tanti sono i momenti in cui inspiriamo ed espiriamo, spesso senza accorgercene. –  dichiara Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca – Non si può dire lo stesso per chi è affetto da fibrosi cistica. Chi nasce con la fibrosi cistica dà valore a ogni respiro. Chi nasce con la FC conta sul nostro supporto. Con un ciclamino, ma anche con una semplice firma, a costo zero, in occasione della dichiarazione dei redditi, destinando il nostro 5×1000 a FFC Ricerca, si può fare molto”.

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