“E’ un anno importante per la nostra comunità: finalmente verrà data ai pazienti con la forma più grave di amiotrofia muscolare il primo “farmaco salvavita in uso compassionevole – scrivono gli orgnaizzatori -. Vengono calcolati circa 200 pazienti bimbi e neonati in tutta Italia. Una svolta storica nella storia della Sma, poiché una delle sperimentazioni tra quelle in corso ha avuto un esito positivo tale da spingere la casa farmaceutica a distribuire quanto prima e gratuitamente il farmaco per i casi più gravi. Per questo l’associazione desidera raccogliere subito un’ingente somma di denaro per non tardare l’inizio delle somministrazioni, perché per alcuni bimbi l’attesa di una sola settimana può fare la differenza”.
La campagna prevede la raccolta di fondi tramite Sms al 45599 attivo dal 25 settembre all’8 ottobre e l’evento in piazza il 1 ottobre dove i volontari presenteranno la “Scatola dei sogni”, il nuovo gadget solidale.
Testimonial per questa campagna è Checco Zalone che con generosità ha deciso di interpretare un piccolo e provocatorio sketch che farà sorridere molti. (sotto nel video)
VIDEO Lotta alla Sma, evento di raccolta fondi a Monterotondo il primo ottobre
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