Ogni mattina quando lasciano il figlio a scuola, iniziano le loro ansie. È la storia di due genitori – Antonietta e suo marito Francesco – che abitano a Tor Lupara e del loro figlio di 6 anni che è affetto da gravissime allergie alimentari.
Per questo motivo ha bisogno di portarsi sempre dietro una dose di adrenalina autoiniettabile che gli può salvare la vita in caso di shock anafilattico, ma a scuola nessuno si prende la responsabilità di farlo. Non si tratta di una questione legata all’istituto che frequenta – la scuola elementare De Filippo di via Brennero – ma di normativa regionale, che chiede alle scuole di individuare due persone in grado di farla. Una selezione su base volontaria e quasi mai le scuole la fanno. Ecco così che da settimane è
Quando avete scoperto l’intolleranza di vostro figlio?
Intorno all’ottavo mese di vita. Quando era piccolo aveva in continuazione mal di pancia, non dormiva mai ed è stato per quaranta giorni senza riuscire ad evacuare. Abbiamo iniziato a fare analisi ed esami, anche insieme a un gastroenterologo. Si capiva chiaramente che avesse problemi con il latte. Poi quando aveva otto mesi è arrivato il primo shock anafilattico con un formaggino “Mio”. Gli si è chiusa la gola e stava soffocando. Gli è stata fatta una puntura di cortisone per endovena. Qualche mese più tardi è arrivato il secondo. Ha rischiato di morire per due volte.
Qual è il problema?
Gioele è affetto da gravissime allergie alimentari, in particolare alle proteine del latte e delle uova. Ultimamente la situazione sta peggiorando e proprio in questi giorni stiamo facendo ulteriori analisi per verificare altre allergie. Purtroppo non può condurre una vita come gli altri bambini. Ad esempio non è mai andato a una festa per paura di una reazione a salatini o merendine. Infatti il problema non è solo se mangia qualcosa che gli fa reazione, ma anche se la tocca. Basterebbe stringere la mano a un amichetto che ha toccato formaggio. Oggi Gioele è portatore di legge 104 e gli è stato assegnato il massimo punteggio di invalidità civile.
Come avete fatto con la scuola materna?
Noi ci siamo trasferiti da Talenti a Tor Lupara tre anni fa e abbiamo iscritto Gioele in un asilo privato di zona. La direttrice si è assunta la responsabilità di prenderlo, ma dovevamo andare a prenderlo prima di pranzo anche se pagavamo la retta fino alle 15.30-16. Poi per due pomeriggi a settimana lo riportavamo, perché c’erano l’attività di equitazione e ballo. Lo abbiamo fatto per un anno e mezzo, poi è arrivato il Covid.
Adesso cos’è cambiato con la prima elementare?
Ho coinvolto la scuola e tutti gli enti preposti per cercare una soluzione, ma a tutt’oggi non c’è. In questi giorni stiamo mandando nostro figlio a scuola con il timore che possa arrivare una telefonata. Attualmente a scuola è scoperto, perché nessuno si è preso la responsabilità di fargli l’adrenalina al bisogno. A quanto pare non c’è una figura nel sistema scolastico che possa farlo. Io mi sono rivolta all’Istituto scolastico parlando con la preside, ai servizi sociali territoriali, ho scritto al direttore dell’Asl Roma G distretto di Monterotondo, ho scritto al presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti e infine agli assessori all’Istruzione e ai Servizi Sociali del comune di Fonte Nuova. Sto intasando i centralini e le caselle e-mail. Qualcuno non sanno come aiutarmi. Gioele ha diritto di studiare e diritto di assistenza, non si può accettare una situazione del genere. Se va avanti così sarò costretta a ritirarlo da scuola e a denunciare tutti.
Che idea si è fatta? Chi ha maggiori responsabilità?
Devo dire che a scuola ho ricevuto risposte incredibili, tipo: “Posso fargli mangiare la merenda fuori con il bidello se è un problema stare con gli altri bambini”. Ci hanno detto che se si tratta di dare un antistaminico possono anche farlo, ma che non sono medici e c’è possibilità che venga danneggiato il cuore. Ma d’altro canto posso capire che nessuno tra insegnati e personale scolastico si prenda questa responsabilità, nonostante la puntura sia facilissima da fare. Si tratta di una iniezione sulla coscia destra con un piccolo kit che abbiamo lasciato a scuola e quando Gioele andrà alle scuole medie probabilmente sarà in grado di farla anche da solo. Il problema principale è che non esiste un protocollo della Regione per casi come il nostro. C’è una falla normativa. La mattina viviamo con l’ansia e anche mio marito, nonostante sia dipendente pubblico, rischia il posto di lavoro per quanto tempo dobbiamo dedicare a nostro figlio e quante attenzioni necessita. Quando lo mandiamo a scuola lo lasciamo nelle mani di Dio. Porteremo avanti questa battaglia a ogni costo, per Gioele e per gli altri bambini che si troveranno nella sua situazione.
