di Claudia Serena Pauselli
«Evelin è una bambina solare, è una bambina felice, è una bambina che dà tanto amore, tanti bacetti e abbracci. È una bambina molto, molto dolce».
Così Florina Ropota, operaia 34enne di Fonte Nuova, descrive sua figlia Evelin, 10 anni, alunna di quinta elementare, una bambina con disturbo dello spettro autistico e affetta da PANS/PANDAS, un quadro neuropsichiatrico che può comportare importanti alterazioni del comportamento e del funzionamento quotidiano.
Per questo Florina ha deciso di rivolgersi a Tiburno per raccontare la storia di sua figlia e chiedere aiuto per sostenere economicamente il percorso terapeutico che la famiglia sta cercando di affrontare (CLICCA E CONTRIBUISCI).
Florina racconta di crisi, agitazione, comportamenti autolesivi e momenti di forte opposizione che possono diventare così intensi da impedirle perfino di trascorrere l’intera giornata a scuola.
«Mi chiamano spesso perché Evelin non riesce a stare a scuola: inizia a mordersi, si butta per terra, corre. Mi chiamano per evitare di portarla a una frustrazione troppo forte», racconta la mamma.
La storia di Evelin comincia quasi dieci anni fa.
È nata a Roma il 3 settembre 2016. Nei primi mesi e nel primo anno di vita, racconta la madre, il suo sviluppo sembrava procedere normalmente. Guardava i genitori, aveva iniziato a pronunciare «mamma» e «papà», era presente e comunicativa.
Poi, intorno a un anno e sette mesi, qualcosa cambia.
La bambina comincia progressivamente a perdere alcune capacità che aveva già acquisito.
«Non guardava più, non parlava più, stava nel suo mondo. Non era più lei come bambina», ricorda la madre.
Cominciano così i primi ricoveri e gli accertamenti all’ospedale Bambino Gesù di Roma, fino alla diagnosi di disturbo dello spettro autistico.
Negli anni Florina continua ad approfondire il quadro clinico della figlia, rivolgendosi a specialisti in Italia e all’estero.
Alla diagnosi di disturbo dello spettro autistico si è aggiunta, dopo ulteriori approfondimenti, quella di PANS/PANDAS.
Per Evelin è stato indicato un percorso terapeutico con immunoglobuline per via endovenosa (IVIG), un trattamento che, secondo gli specialisti che la stanno seguendo, potrebbe portare a un miglioramento delle sue condizioni e della qualità della sua vita.
Ed è proprio qui che la famiglia si è trovata davanti a un nuovo ostacolo: il costo della terapia.
Il percorso indicato per Evelin ha infatti costi che la famiglia non riesce a sostenere da sola.
Il preventivo ricevuto da Villa dei Pini di Civitanova Marche ammonta a 5.100 euro, di cui 4.290 euro per le immunoglobuline.
Florina ha deciso di chiedere aiuto e di aprire una raccolta fondi online, destinata a sostenere le spese necessarie per il percorso terapeutico della figlia.
«Io non so più cosa fare, non so più come fare. Quando si tratta di un figlio e vedi che c’è la possibilità che possa stare meglio e avere una vita più tranquilla e serena, fai tutto quello che puoi», racconta la mamma.
Dietro la raccolta, però, non c’è soltanto la speranza di affrontare una terapia. C’è soprattutto il futuro di Evelin e il desiderio di Florina che sua figlia possa conquistare quanta più autonomia possibile.
«Quando noi non ci saremo più, vorrei che almeno potesse fare le cose da sola e avere una vita normale».
Chi vuole contribuire al percorso di Evelin può farlo attraverso la raccolta fondi aperta dalla famiglia: https://gofund.me/
