Il Comune accende una luce
Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.
In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi il Comune di Guidonia Montecelio ha illuminato di verde il Palazzo Comunale.
Il 15-16-17 maggio 2021 proprio su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF, OdV, Ananas Onlus e Linfa OdV il Comune di Guidonia Montecelio ha deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF”- Accendi una luce sulle NF illuminando di verde il Palazzo Comunale. L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation(“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenza sulla Neurofibromatosi , meglio conosciuta come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.
La malattia
Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo.
Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni.
Al momento non esiste una cura.
Condividi l'articolo:
